petiteco’s diary

2018年8月 若年性パーキンソン病と診断されました。2児(3歳と0歳)の子育て中。病気と日常生活についての日記です☺︎

病気がわかるまでのコト②

こんにちは😊

毎日本当に暑いですねって言いつつ新生児がいるので引きこもってますが😂

 

さて、昨日の続きです。

いろんな症状がちょこちょこあったのもあり、何科にかかるのか悩みましたが脳外科で診てもらう事になり、CTとMRIを撮りましたが異常なし。

先生から首かもよ?と言われて次は整形外科へ。私の住んでいるところでは人気の個人病院へ行きましたが、混みすぎて先生も忙しいのはわかるのですが、これまでの経緯を説明する時に、時系列に説明し始めたら「もっと早く説明してくれる?」と。そこで早口で説明すると「もっとゆっくり話してくれなわからんわ〜」と言われて、どうしたらいいんよ〜ってなりました。結局レントゲンを数枚撮って異常なし。で終わりましたが、もし何か見つかってもこの先生にはかかりたくないなと思いました。

 

整骨院には変わらず通っていましたが、やっぱりどこかおかしい気がするので、別の整形外科に行く事にしました。その先生は今までの症状をゆっくりと聞いてくれて、詳しい検査をという話になりましたが、ちょうどその時期は、妊娠がわかった頃だった為、全身エコーをしてもらう事になりました。

その結果「どこも悪いところはない!けど、おかしいから犯人はどこかにいるぞーどこやー」と。親身になってくれましたが、最終的には大きな病院の神経内科への紹介状を書いてもらいました。

 

2017年10月に初めて神経内科を受診。

これまでの症状の説明と、先生の前で言われた通りの動きをするのですが、左手はいくつか出来ないものがありました。(手をクルクル回したり、バイバイしたり)

その結果「若年性パーキンソン病パーキンソン病症候群の1つだと思います。」という診断が出ました。私はいまいちピンと来ず、聞いたことはあるけど、老人がなる病気で、震えるやつちゃうかったっけ?私震えてないけどそうなんやって思ったくらい。涙も出ませんでした。

ただただ先生の目を穴があくほど見つめて必死に先生の話を聞きました。先生からは、パーキンソンは人の名前である事。ドーパミンが足りなくてなる病気なので、ドーパミンを足す薬を飲む事。若いので若年性である事、寿命は普通の人とほぼ変わらず人生は全うできる事。出産は問題なくできるけど、薬は始められないのでとりあえず、産後に治療を始めましょうとの事で、その他にも何か言われたかもだけど覚えていません。

 

出産前にもう1度会いましょうと予約を取って診察は終わりました。1人で病院に行っていたので、とりあえず駐車場で車に乗り込んで、落ち着け自分と何度も言いながらネットで[若年性パーキンソン病]を調べました。[難病][進行][身体機能の異常]など、思っても見なかった状況に、そこで初めて涙が溢れて来て、これからどうしたらいいんやろう。旦那はんや両親になんて言おう。娘っこもまだ小さいのに。妊娠もわかったばっかりやのに。私これからどうなって行くんやろう。とただただ不安になりました。

 

長くなってしまったので、

→病気がわかるまでのコト③に続く・・・