petiteco’s diary

2018年8月 若年性パーキンソン病と診断されました。2児(4歳と0歳)の子育て中。病気と日常生活についての日記です☺︎

ご縁

おはようございます😊 

またまた更新が空きました。

そんな中でも、このブログを覗きに来てくださる方々がいて本当に感謝です☺️

 

更新せぬ間に年号が令和になり、平成最後にして平成初のファミリーキャンプデビューをし、初節句の日に息子っちが水ぼうそうになり救急にお世話になり、とうとう仕事復帰をしたと思ったら、途端に娘っこも水ぼうそうになり😩  

毎日がてんやわんやのお祭り騒ぎです😂

 

そんな中の先週末、

パーキンソン病セミナーin大阪」

に行ってきました✨

メンバーは、初めましてのここで出会った4人、6月にPD関西での集まりを予定しているのでその打合せも含めた集まりでした😊

 

それまでに何度かLINEでのやり取りはあったので、緊張より楽しみが大きかったのですが、当日、いよいよ家を出るくらいになって緊張😅

急いで準備をしなくちゃいけないのに緊張で動きにくくなって準備が進まないと言う悪循環😂

 

各自どんな服装かを報告しあって待ち合わせしたのですが、まさかの全員白シャツ🤣

気が合い過ぎるメンバーにびっくりやら嬉しいやら、初めましてとは思えないほどの喋りっぷりであっとゆーまに打ち解けて、自分の事、病気の事、薬の事、家族や子どもたちの事、本当に色々なお話ができました✨

子育てについては、みなさん立派に成長されたお子さんをお持ちなので、まだまだこれからの私にとってはすごく参考になったし、この病気を持ちながらの子育ては大変だねと分かってもらえた事、とてもありがたかったです☺️

 

パーキンソン病の人は沢山いると言いつつ、私たちの年代はやっぱりレアキャラ😅

そんなメンバーが4人も集まって出逢えたこと、本当に感謝です。

 

若年性パーキンソン病と診断されて毎日、色んなブログを読みました。

中にはとてもマイナスな事ばかりが書かれているブログや、途中で更新されていないブログもあったりで、自分自身もブルーになってしまったり😅

 

ただ、唯一ここのブログには、パーキンソン病だとしても元気に前向きに生活している方が多くいました😊

そんな人たちと少しでも繋がりたくて自身もブログを始めてみたり。

 

振り返ってみると、小さな一歩一歩が繋がって今があるんだなと改めて感じます😌

元気な時ばかりではなく落ち込む日もある。

でも、1人じゃないんだって思えるようになりました😊

ほんと出会えたご縁に感謝です。

 

同様に医学も一歩一歩、進歩してますね😊

嬉しいニュース🏥

 

https://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2019/20190521_2

 

未来は明るい☺️

リハビリ内容 2019.4.9

こんばんは😊

 

いいね いいね それいい値

あ〜れも こ〜れも それいい値

にしあつま〜

 

娘っこが歌うとこーなります。

正しくは最後が「にしまつや〜」

西松屋のCMって全国放送なのかな?

 

何故か、にしまつやが言えず、にしあつまと😅

まぁ、可愛いから私もあえて訂正してないのですが🤣 

 

まっくろスケスケも、まっくろくろスケと言えるようになってしまったし😩

しばしのにしあつまタイムを楽しみます😆

 

さて、たまたま理学療法士の先生と話す機会ががあり、そのご縁からリハビリに通う事になりました。

 

いつもとは別の病院でしてもらうので、まずは主治医の先生から、リハビリをする病院の神経内科の先生に紹介状を書いてもらい、診察を受けてからリハビリをオーダーしてもらうという流れでした。 

 

セカンドオピニオンみたいな感じで、仕事復帰も近いので今の薬の量だと心配という話をしましたが、主治医の先生動揺この先あと40年くらい薬を飲み続けるかもしれないことを考えると今の量でがんばってみたら〜と言われました😅

 

あとはやっぱり、左側の筋力が弱っているという話と紹介状の内容を読んでダットスキャンのドーパミン値はそこまで悪くないと教えてくれました。

 

そして昨日初めてリハビリに行ってきました😊

ベッドに寝転がって簡単なストレッチからしてもらい、徐々に筋トレのような感じの流れでした。

産後で筋力が弱ったのもあるけれど、やっぱり左側の筋力が右よりも弱いので、鍛えていく事と、左手は気付くと内側に向いている(手首から手のひら側に丸まっている)事が多いので、右手で左手の指を後ろにそらして筋肉を伸ばすこと。あと、膝を少し曲げて立っていることもあるので、気付いたら膝裏をしっかり伸ばすこと。太ももの前の筋肉が固まらないように伸ばす事などを教えてもらいました。

それとどうしても猫背になりがちなので、気付いた時は背筋を伸ばしたり、お腹に力を入れて座ったり、肩甲骨を動かしてみたり、無理のない程度に意識するだけでも違うからという事でした。

 

産後のポッコリお腹も気になって、ストレッチもしようしようと思いつつなかなかできず😩

PTの先生についてもらいながらやると、まさにパーソナルトレーナーのようで、わかりやすくやりやすかったです。

 

左手が使いにくいと言って使わないとどんどん動きにくくなるので、出来る限り使ってくださいねと言われましたが、わかってるんです。わかっていてもついつい右手に頼ってしまって左手がお飾りみたいですーって話すと、それはダメですよ⚠️としっかり注意されました😅

 

残り少ない育休中は少し詰めて行く予定なのでまた報告します。

第1回関西PD会の開催について

こんにちは😊

かなり間が空いてしまいました。

 

新しいニュースはと言うと・・・  

息子っちの保育園が決まってしまいました😵

いや、無事に決まりましたと言うべきですよね。

入りたくても入れない人もいるし😩

ただ、娘っことは別の園なので送迎が憂鬱です。しかも息子っちのところはお昼寝布団持参😱

比較的自転車は電動だし漕ぎにくくはないけど、前後に子どもたち、さらに布団は結構不安です😰

せめて朝は旦那はんに頼みたいけど、現在調整中。

どうなることやら😔

ちなみに仕事復帰は5月からです。

 

病気の方は、レキップCRを8ミリから12ミリに増量しました。

他には飲んでいないけど、1日1回だけだし効きも緩やかで、このまま仕事復帰してちゃんと動けるのかなという不安がある今日この頃☹️

 

それからちょっとしたご縁があり、主治医の先生がいる病院とは別の病院でリハビリを受ける事になりました。

来週初めて行くのでまた報告します☺️

そこの先生と今飲んでいる薬の話から、薬代結構するんじゃない?と言われて。

「軽症高額に該当するかもよ」と言われたので近々調べてみます✨

 

と、前置きが長くなりましたが、題名「第1回関西PD会の開催について」です。

 

以下ryokanamamaさんのブログを転載します。

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お約束どおり😆 暖かくなりましたので 第1回関西PD会 (← いいネーミング募集中です)を 開催します🎉

 

6月22日 土曜日 12時ごろより IN 大阪

 

で予定しております。

 

はっきりした場所 時間は 人数確定次第 お知らせする予定です。

 

ご参加いただける方

 

mizoru@eay.jp

 

まで ご連絡ください。メール確認次第 こちらよりご連絡いたします。

受信設定制限の解除をよろしくお願いいたします。

はてな IDのある方はそちらもご記入ください。

(  今後 定期的に告知いたしますが アドレスが変わってる可能性がありますので 気をつけてくださいね。)

 

特に どなたかを招いて話を聞くとか 勉強会とかいうものではなく 始めまして〜 から始まり いろいろお話ししましょう というような集まりです😊

 

お気軽に ご参加ください。

お会いし おしゃべりするのを楽しみにしています❣️

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もちろん私も参加します☺️

ご興味ある方は是非!!

お会いできること楽しみにしています🥰

2019年

みなさま明けましておめでとうございます🎍

いよいよ2019年!

 

今年は旦那はんの実家の九州で年越しでした☺️

 

寝ていた娘っこが珍しく「ママ〜」と23:50にくらいに起きてきて、抱っこすると熱い?!

熱を測ると38.3度🤒

そんな中、0時になり年越し〜🤗

旦那はんにちょっと抱っこしてて〜と預けてる間に「ママ気持ち悪い〜🤢」ゲボォーーーと。

旦那はんがゲロまみれになるというコントのような年明けでした😂

 

娘っこは翌朝にはすっかり元気になりました☺️

 

今年は、激動の2018年とは逆に平穏に暮らしたいですが、私の仕事復帰や息子っちの保育園入園、旦那はんも環境が変わるので、まぁそれなりに色々ありそうです☺️

 

病気については、関西のオフ会開催の実現☺️

あとは日々の動きづらさに負けずイライラせず、笑顔でいたいなと思います☺️

 

あと、昨年末に書いていたドキドキイベント🥰

なんと今回、九州に来るにあたり、ここで仲良くさせていただいてるosamanthaさんと初のご対面〜😍

サラサラロングヘアーのクールビューティーな方でしたょ😍

お互いコメントのやりとりで交流はしていたものの、会うのは初めてでドキドキでしたが、なかなかいない若年性パーキンソン病の子育て世代のあるあるについて、そうそう!わかるわかる!と共有ができて良かったです😊

楽しすぎて時間があっとゆーまに過ぎました☺️

osamanthaさんありがとうございました💕

 

今年は是非、他の皆さんともお会いしたいです🥰

今年もよろしくお願い致します。

2018年を振り返って

おはようございます😊

今年も残すところあと1日。

年末感がなさ過ぎてなんだか信じられません😳

 

子どもの頃は1日があんなにも長かったのに、今は1日はおろか1年があっという間です😅

 

2018年は本当に色々な事がありました。

まずは若年性パーキンソン病が確定し

薬を飲み始めたこと。

そして3月にダウン症の弟が28歳の若さで

亡くなりました。

突然すぎる死。しばらくはどうやって乗り越えたらいいのかと思っていたけど、最近は、弟を想う気持ちと共に生きていけば良いんじゃないかなって感じています。

その10日後には市内から両親の住む私の育った地へのお引越し。

4月、娘っこのこども園入園。

5月、息子っち誕生。

8月、私の検査入院。

9月、服薬開始。

 

アレ?後半は2人育児と動きにくい中での生活に必死だったのか大きな出来事はなかったかも😅

 

それでも2018年は、今まで生きてきた中で、きっと一番というくらいに色々な事があった1年でした。

正直、来年はもう少し平穏に暮らしたいです☺️

 

人生初のブログも始めましたね✏️

ここで出会った同じ病気を持つ仲間と交流できた事はとてもよかった事の1つです。

更新が滞り気味ですが、ぼちぼちやっていきますので、皆さんこれからもよろしくお願いします😊

 

明日からは旦那はんの実家の九州に向かいます🚅

今年最後のドキドキイベントも待ってます😆また報告させてください🥰

 

今年も大変お世話になりました。

また来年も宜しくお願い致します。

 

良いお年をお迎えくださいませ☺️

お久しぶりです。

こんばんは☺️お久しぶりです。

すっかり時間が過ぎてしまいました😅

 

娘っこの幼稚園で、お昼寝がなくなったのもあって生活リズムが崩れて17:30に寝てしまったり、4:30頃から起きてきたり😱

それにヘロヘロになりつつ、七五三や、発表会や、息子っちの離乳食やら、ハーフバースデーや旦那はんと私の誕生日もあったり、なんやかんや忙しくしてました🤗

 

もっと早くに書くつもりが、ギリギリに😑

コレ↓

f:id:petiteco:20181215021744j:image

 

丸とかつけててごめんなさい😅

明日13:30から、大阪医科大学で「パーキンソン病の診断と治療法について」と言う講義?が聞けます。先着190名無料で参加可能です。

 

旦那はんと参加する予定なのでまたご報告します!

 

みなさま良い週末を☺️

 

 

プールデビュー

こんばんは😊

先日、娘っこの歯医者に行き歯磨きよりもむしろフロスをしっかりしてください!と言われ👨‍⚕️

それから歯磨き後にしているのですが、どうやら[フロス]と言う単語がなかなか覚えられないらしく今日も「プロス?」「フロスやで」「ブロス?」「フロスやで」「あぁ〜!フラスね!」「いや、だからフロスやって」と結局フロスにたどり着かぬまま寝ました😅

むしろ[フロス]と言わない方が難しいんちゃいますか😂

 

さてその娘っこ。今日からプールデビュー👙

昔半年ほどベビースイミングには通っていたので水は大好きで、毎日のお風呂でも凄い勢いで潜って突進してくるし、プールが習いたい!習いたい!と言うのでじゃあやってみる?って事で。とりあえず体験へ😉

 

娘っこは何日も前からワクワクで、むしろ初めてのお稽古事に私の方がドキドキ😫

「大丈夫?」「ちゃんと先生のお話聞くんやで」「おふざけし過ぎたらあかんよ!水はなめたら怖いよ!溺れるよ!」「おトイレ行きたくなったら先生に言うんやで」「困ったことあったら先生に言うんやで」と半ばウンザリ気味の娘っこを先生に預けて見学席から見学🏊‍♀️

 

泣いたりするのかと思いきや、ヘタッピながらも一生懸命お友達のする事を見よう見まねで頑張ってるじゃないですか😭

かーちゃん感動😭😭😭

 

1時間とっても楽しそうに参加してコーチからは「最初は泣いたり、お水に入れないお友達もたくさんいるんですが、人見知りもなく、度胸もあって、何事にもチャレンジして頑張ってましたよ〜!この調子だとすぐに泳げるようになると思います〜」とのありがたいお言葉😭

 

本人も「楽しかった!ママ!頑張ったしプリン買いに行こ🍮」と😂

 

子どもって知らぬ間に成長するんだなぁ〜と改めて実感しました。

 

そして、帰ってプリンを食べながら一言。

 

「ママ、最後の滑り台のところでな〜私、おしっこしちゃった😝」

ええええぇぇぇぇ😳あかんやつやーーーん💦

 

やっぱり娘っこぽいなと思いました😫

何はともあれ初めてのお稽古、楽しくスタートがきれてよかったです☺️