petiteco’s diary

2018年8月 若年性パーキンソン病と診断されました。2児(4歳と0歳)の子育て中。病気と日常生活についての日記です☺︎

2019年

みなさま明けましておめでとうございます🎍

いよいよ2019年!

 

今年は旦那はんの実家の九州で年越しでした☺️

 

寝ていた娘っこが珍しく「ママ〜」と23:50にくらいに起きてきて、抱っこすると熱い?!

熱を測ると38.3度🤒

そんな中、0時になり年越し〜🤗

旦那はんにちょっと抱っこしてて〜と預けてる間に「ママ気持ち悪い〜🤢」ゲボォーーーと。

旦那はんがゲロまみれになるというコントのような年明けでした😂

 

娘っこは翌朝にはすっかり元気になりました☺️

 

今年は、激動の2018年とは逆に平穏に暮らしたいですが、私の仕事復帰や息子っちの保育園入園、旦那はんも環境が変わるので、まぁそれなりに色々ありそうです☺️

 

病気については、関西のオフ会開催の実現☺️

あとは日々の動きづらさに負けずイライラせず、笑顔でいたいなと思います☺️

 

あと、昨年末に書いていたドキドキイベント🥰

なんと今回、九州に来るにあたり、ここで仲良くさせていただいてるosamanthaさんと初のご対面〜😍

サラサラロングヘアーのクールビューティーな方でしたょ😍

お互いコメントのやりとりで交流はしていたものの、会うのは初めてでドキドキでしたが、なかなかいない若年性パーキンソン病の子育て世代のあるあるについて、そうそう!わかるわかる!と共有ができて良かったです😊

楽しすぎて時間があっとゆーまに過ぎました☺️

osamanthaさんありがとうございました💕

 

今年は是非、他の皆さんともお会いしたいです🥰

今年もよろしくお願い致します。

2018年を振り返って

おはようございます😊

今年も残すところあと1日。

年末感がなさ過ぎてなんだか信じられません😳

 

子どもの頃は1日があんなにも長かったのに、今は1日はおろか1年があっという間です😅

 

2018年は本当に色々な事がありました。

まずは若年性パーキンソン病が確定し

薬を飲み始めたこと。

そして3月にダウン症の弟が28歳の若さで

亡くなりました。

突然すぎる死。しばらくはどうやって乗り越えたらいいのかと思っていたけど、最近は、弟を想う気持ちと共に生きていけば良いんじゃないかなって感じています。

その10日後には市内から両親の住む私の育った地へのお引越し。

4月、娘っこのこども園入園。

5月、息子っち誕生。

8月、私の検査入院。

9月、服薬開始。

 

アレ?後半は2人育児と動きにくい中での生活に必死だったのか大きな出来事はなかったかも😅

 

それでも2018年は、今まで生きてきた中で、きっと一番というくらいに色々な事があった1年でした。

正直、来年はもう少し平穏に暮らしたいです☺️

 

人生初のブログも始めましたね✏️

ここで出会った同じ病気を持つ仲間と交流できた事はとてもよかった事の1つです。

更新が滞り気味ですが、ぼちぼちやっていきますので、皆さんこれからもよろしくお願いします😊

 

明日からは旦那はんの実家の九州に向かいます🚅

今年最後のドキドキイベントも待ってます😆また報告させてください🥰

 

今年も大変お世話になりました。

また来年も宜しくお願い致します。

 

良いお年をお迎えくださいませ☺️

お久しぶりです。

こんばんは☺️お久しぶりです。

すっかり時間が過ぎてしまいました😅

 

娘っこの幼稚園で、お昼寝がなくなったのもあって生活リズムが崩れて17:30に寝てしまったり、4:30頃から起きてきたり😱

それにヘロヘロになりつつ、七五三や、発表会や、息子っちの離乳食やら、ハーフバースデーや旦那はんと私の誕生日もあったり、なんやかんや忙しくしてました🤗

 

もっと早くに書くつもりが、ギリギリに😑

コレ↓

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丸とかつけててごめんなさい😅

明日13:30から、大阪医科大学で「パーキンソン病の診断と治療法について」と言う講義?が聞けます。先着190名無料で参加可能です。

 

旦那はんと参加する予定なのでまたご報告します!

 

みなさま良い週末を☺️

 

 

プールデビュー

こんばんは😊

先日、娘っこの歯医者に行き歯磨きよりもむしろフロスをしっかりしてください!と言われ👨‍⚕️

それから歯磨き後にしているのですが、どうやら[フロス]と言う単語がなかなか覚えられないらしく今日も「プロス?」「フロスやで」「ブロス?」「フロスやで」「あぁ〜!フラスね!」「いや、だからフロスやって」と結局フロスにたどり着かぬまま寝ました😅

むしろ[フロス]と言わない方が難しいんちゃいますか😂

 

さてその娘っこ。今日からプールデビュー👙

昔半年ほどベビースイミングには通っていたので水は大好きで、毎日のお風呂でも凄い勢いで潜って突進してくるし、プールが習いたい!習いたい!と言うのでじゃあやってみる?って事で。とりあえず体験へ😉

 

娘っこは何日も前からワクワクで、むしろ初めてのお稽古事に私の方がドキドキ😫

「大丈夫?」「ちゃんと先生のお話聞くんやで」「おふざけし過ぎたらあかんよ!水はなめたら怖いよ!溺れるよ!」「おトイレ行きたくなったら先生に言うんやで」「困ったことあったら先生に言うんやで」と半ばウンザリ気味の娘っこを先生に預けて見学席から見学🏊‍♀️

 

泣いたりするのかと思いきや、ヘタッピながらも一生懸命お友達のする事を見よう見まねで頑張ってるじゃないですか😭

かーちゃん感動😭😭😭

 

1時間とっても楽しそうに参加してコーチからは「最初は泣いたり、お水に入れないお友達もたくさんいるんですが、人見知りもなく、度胸もあって、何事にもチャレンジして頑張ってましたよ〜!この調子だとすぐに泳げるようになると思います〜」とのありがたいお言葉😭

 

本人も「楽しかった!ママ!頑張ったしプリン買いに行こ🍮」と😂

 

子どもって知らぬ間に成長するんだなぁ〜と改めて実感しました。

 

そして、帰ってプリンを食べながら一言。

 

「ママ、最後の滑り台のところでな〜私、おしっこしちゃった😝」

ええええぇぇぇぇ😳あかんやつやーーーん💦

 

やっぱり娘っこぽいなと思いました😫

何はともあれ初めてのお稽古、楽しくスタートがきれてよかったです☺️

天然?!

こんばんは😊

日に日に寒くなって、季節の移り変わりを感じる日々ですね💦

 

先週のお休みの日、家族みんなでお出掛けするので、旦那はんに「これ着せといて〜」と息子っちのロンTとパンツ(スパッツみたいなの)を、ポイ〜と渡した私。

私の手の動きが悪いので、基本的に旦那はんがいる時は、子どもたちの服は旦那はんが担当してくれています🙂

 

しばらくして洗面所にいた私のところへ「これでいいですか!!」と、娘っこ。

振り返るとピッッッチピチのロンTとこれまたピッッッチピチのパンツを着さされて立っていた😳

 

🤭

 

5ヶ月の息子っちの為に準備した服を3歳の娘っこが着ていたのだ。

怒りを通り越して「よー入ったな😳」と感心。そして心の底から「なんでやねーーーーーーん」と叫びました😂

 

旦那はんに言うと「そんなの言ってくれなきゃわかんないよー」と。

オイオイ、さすがに0歳の子の服と3歳の子の服、間違えんやろと思いましたが、うちの旦那はん、天然なんです😱

 

しかしいくら天然でもさすがに・・・ねぇ😩となったミニ事件でした😋

希望を捨てたら病気に負ける

こんばんは😊

 

こないだ娘っこのお迎えに行ったら虫かごを持って走り回っていたので「何捕まえたん?」と聞くと「セミ」との事。ちらっと中を見たけど葉っぱが入っているだけで見当たらず😅

帰るので先生に虫かごを渡しに行った娘っこ、先生からも同じ質問に回答。

じっくり中身を観察した先生「本当だね〜セミの頭だけ入ってるね😊」って。

手のひらにコロンとセミの頭だけ転がってきました💦

 

えぇぇぇぇぇぇ😱

 

我が娘ながらたくましいな娘っこよ😂

 

さて今シーズン一番注目のドラマ「大恋愛〜僕を忘れる君と」今日も面白かったです。

病気の種類は違いますが、共感できるところもあり毎週楽しみに見ています📺

 

その中で今日「希望を捨てたら病気に負ける」と主治医の先生が患者に言っていてその通りだなぁと。

 

私自身、薬が安定して以来、気持ちの面でも落ち着くというか、明るくなれたと言うか。

産後は、出産の疲れと病気のしんどさも重なって、今振り返ると病んでたんちゃうかなと思うほどだったけど4ヶ月経ってようやく落ち着いてきて、やっと友達にも会いたいなって思えるようになってきました☺️

 

そこで、今週はありがたいことに毎日友達と会っていて忙しくしていたのですが、今日会った中学校からの親友に、それでもやっぱり病気がわかってからは、人と会う事が前よりも苦手になったと言う話をしました。

例えば、春には仕事復帰する予定だけど周りの人に病気のことを伝えるかどうか考えると復帰がすごく憂鬱だったり。

子どもの送り迎えの際に足を引きずらないよう気を付けたり、誰かに聞かれたらなんて答えようとか。

そう言う事を考えないといけないところがすごく疲れるから。

 

親友は 「もったえない」と。

まだまだこれからもたくさんの人と出会えるチャンスがあるかもなのに、病気だからと言ってそのチャンスを見逃がすのはもったえないと。

 

今日のドラマの言葉ではないけれど、そう言うことさえも病気に負けていたことになるんじゃないかなと。

 

そんなことを考えながらドラマを見ました。

 

明日は娘っこの幼稚園のお祭り。

お天気だといいな☺️

受診内容 2018.10.11

こんにちは😊

 

書きたいことはあるもののなかなか時間がなく。と屁理屈から入るのも何ですが💦どちらかと言うと何でもチャキチャキやりたいタイプなので動きがトロいと動くのも億劫になり、余計に時間が足りなくなると言う悪循環😑

 

時間は自分で作るもの⌚︎ですね🙄

 

さて、だいぶ過ぎてしまいましたが受診記録を🏥

先生に一通りの動きを見てもらい、薬の量もどこがゴールかわからないという相談もしました。

ある程度、生活がしやすくなるところまでは飲んだ方がいいよと言うことで、結局レキップ8ミリで様子を見ることに。

レキップは1錠が2ミリで、6ミリまでは3錠飲んでいたのですが、8ミリになると1錠で8ミリのものになるので飲みやすくなりました☺️

薬の調整も完了したので次回は2ヶ月後🏥

 

足の引きずりはまだあるので気になりますが、「かかとから歩く」と自分で気をつけることと、別に通っている整骨院の力も借りてボチボチマシになればいいかな😅

 

あと、先生が「精神論みたいになっちゃうけど、歩くよりは走った方が良いよ」とアドバイスが。

歩くことでも十分体を支えてバランスが必要だけど走るとなるとさらにバランス力がいるから、鍛えられるとの事。なるほど☺️

 

なかなか定期的に走る時間を取るのは難しいのでせめてストレッチだけはやろうと思います😊

 

診察料は420円、薬代は2ヶ月分で14,280円でした。(7,140円/月)

 

次回予約はもう12月。早いなぁ☺️