petiteco’s diary

2018年8月 若年性パーキンソン病と診断されました。2児(3歳と0歳)の子育て中。病気と日常生活についての日記です☺︎

参観日の試練

こんばんは😊

 

今日も整骨院に行ったのですが、沢山いる先生の中で初めて当たった先生に「腰の骨のカーブの具合がとても良いですね👍曲がりすぎず真っ直ぐすぎず・・・絶妙です!」と今までに褒められた事のない箇所の褒めになぜかとても嬉しい気持ちになりました😂

人間褒められたらなんでも嬉しいもんですね!って私だけかな😋

 

さて、今日は娘っこの参観日でした。

先生を囲んで丸く子どもたちの椅子が並べてあったのですが「子どもたちの後ろではなく、表情がわかる位置に立ってください」とのお声がけがあったので、比較的近い娘っこからも見える位置をキープ。

ただでさえ雨で蒸し蒸ししているお部屋にぎゅうぎゅうの大人たち。

暑い〜💦

狭い中15分くらい立っていると動きにくい方の左足がだんだんジンジンしてきて。

痛い〜💦

最初は集中していた娘っこもだんだん集中力が切れてきて、ママーと私のところに寄ってくる。表はニコニコ、裏ははんにゃの様な顔を隠して。

コラコラー💦

 

と。何かしら試練の多い参観日でした。

 

帰りは、ママ達の背中に向かって「ママーーー😭😭😭😭😭」と泣き叫ぶ園児達。

自分も先生時代に経験した事ですが、改めて先生って大変だなぁと思いながら、そういう時こそそそくさと!後ろを振り返らず帰りました😁

 

なかなか楽しかったです😊

美容院

おはようございます😊

 

最近、産後乗るのを控えていた電動自転車を無事復活させ、便利さを再認識しているのですが、私のは前も後ろも子供を乗せる椅子が付いた20インチ。

 

そう。安定重視の20インチ。

 

今日、美容院の予約の時間に間に合わせるために必死に漕いでたら、キレイなお姉さんがスイスイ〜と抜かして行きました。

チラッと見たら、電動じゃなくフツーのチャリンコだった。

 

普通自転車>電動自転車

 

電動の意味ないやん😂

 

さて、相変わらず抜け毛がひどすぎるので、美容院に行って来ました💇‍♀️

3月末に地元に戻って来て以来、美容院ジプシーな私。

なかなかお気に入りの美容院を見つけることができません😢

 

まぁ、焦らずゆっくり探すつもりなので問題無いのですが、それより今日、美容院に行きたかったので昨日の夜にネット予約で探そうと思って見てみたら、なんと予約の埋まっている事😳

 

めちゃくちゃたくさんの美容院があるにも関わらずこんなに予約って埋まっているものなのかと驚きました😅

まぁ、前日に予約し出す私も悪いのですが😂

 

でも、今日切ると決めたらどうしても切りたい私。

ネット予約が満員のお店に朝イチで電話して、枠を獲得🙌

無事に任務完了できました✨

スッキリ〜✨

 

祝日のおかげで今週はもう後半😋

今日も楽しみましょう☺️

背筋矯正ベルト

こんばんは😊

 

さて、題名通り「背筋矯正ベルト」なるモノを買いました😆

矯正と言う響きから「巨人の星」に似たやつあったな。アレなんだっけ🙄と調べてみたら「大リーグボール養成ギブス」でした。

全然似てないし。そもそも矯正じゃなく養成でしたね🤫

 

入院中に先生から、パーキンソン病の人は、だんだん動きが小さく姿勢も前かがみになる方が多いと聞いていたので、現時点ではそこまで姿勢も悪くはないですが、かと言って背筋がピンとしているわけでも無いので、日頃の心がけで変わるかなと思い買ってみました。

太いゴムのベルトがたすき掛けのようになっていて、胸の下でマジックテープで留めるタイプのものですが、なかなか気持ち良いです☺️

 

こんな道具に頼らず、自身でできるといいのですが、わかってはいてもなかなか気をつけて伸ばすことが出来ていないので😢

 

肩甲骨を動かすことは、筋肉のコリにもよく効いたり、姿勢が良いと若くも見えるらしいので、そして何より付けた時の心地よいシャキッと感がいい感じなので、家にいる時はしばらく続けてみます😊

お薬のその後

おはようございます😊

 

昨夜も相変わらず娘っ子はトトロごっこ。

旦那はんはやっぱり「さつきちゃん」娘っこは「メイちゃん」そうなるとやっぱり私は前日同様に「ねこバスやんね?」と確認すると「ううん」とのこと。

キターーーーー!まさか主役のトトロ?と思いきや。

「ママ、ばーちゃんね」え?なにそれ。ねこバスの方がマシちゃうん?いや、どっちもどっちか😂

結果、ささやかな反抗として「いいわ、ママ、カンタやるわ!」と名演しておきました😂

 

さて、薬のその後ですが効いてます。

治った!まではいかないですが、全体の底上げは出来ていると思います。

何気ない動作が、左手でも出来ている事が多いです。

ただ、何気なさすぎて出来てる実感がありません😂

髪の毛を拭いたり、化粧水を受ける時にこぼれないとか、比較的手は使い易くなっているのですが、改めて考えると出来ている事がしっかり出てこない😨

 

逆に足は、あまり変わらずです。前から左の腰というか臀部に違和感があるので、その痛みがなくならないとちゃんと歩けないのかも😢と思い、この間から産後の骨盤矯正も含め整骨院に通いだしました。

少しでもまともに歩けるようになるといいなぁ。

 

ブログ仲間さんのところでもコメントしたのですが、ちゃんと歩くために、歩きながらカウントをとったり、足の動きを考えたり、他の人の歩き方を見たり・・・歩く時くらい他のことを考えながら自由に楽しく歩きたいなと思いつつ、ついつい自分の歩き方について色々考えてしまいます😅困ったもんです。

 

連休明け、楽しく過ごしましょう☺️

久しぶりの再会

こんばんは😊

 

娘っこがトトロにハマり、旦那はんの事を「さつきちゃん」と呼びます。

ならば私はメイちゃんだと思い、誰なのか聞いてみるとまさかの「ねこバス」😳なにその微妙なポジション。

自分自身がメイだと。

おいおい。トトロどこいったんや😂ってなってます。

 

さて、私は父方母方共に祖父母が神戸に住んでいたので田舎がなく、父の学生時代の友達が熊本の田舎に住んでいたので、そこを自分たちの田舎のようにして、毎年夏休みに遊びに行っていました☺️

 

熊本の阿蘇を始め、近くの山や川の大自然の中で毎日走り回り、夕方には温泉に入り、とれたての野菜を食べる。そんな夏休みが大好きでした☺️

 

なんと私の父は、そんな夏休みを繰り返すうちに九州の人たちの温かい人柄や、美味しい食べ物、住みやすさに惚れ、早期退職を決め10年間、父母弟の3人で熊本で田舎暮らしをしていました。今は祖母が高齢のせいもあり大阪に戻っていますが、すでに大阪で働いていたため付いて行かなかった私も本当の田舎ができてとても嬉しかったです☺️

もう住むことはないと思いますが一応、お家はまだあります😅

 

その父の友達の奥さんの姉妹の子どもたちが私と年が近く、なんの血のつながりもないけれど、いとこの様に仲良く育ちました✨ 

 

両親と弟が大阪に戻ったりした後はなかなか会う機会がなかったのですが今日久し振りに大阪に遊びに来てくれて会うことができました😊✨

10年以上振りでお互い結婚して似た様な年の子どもたちが仲良く遊ぶのを見て本当に嬉しい気持ちになりました☺️

私たちも昔に戻ったようにワイワイと・・・7時間喋り倒しましたが時間が足りず😂

また近いうちに必ず会おうと約束して別れました。

 

病気の事も話したので驚いてはいましたが、私も知っておいてもらった方が楽なので話せて良かったです。

 

今からまた次会うのが楽しみです☺️

退院とお薬3錠開始

こんにちは😊

 

息子っちが無事に退院しました🙌

まだたまに変な咳はしますが、熱もなくミルクもだいぶ飲めるようになったので☺️

ホッと一安心です。

そして入院にまで幼児医療って適応されるんですね😳入院費用1000円でした😳

 

そして、私自身はレキップCRの3錠がスタートしています💊

1日目はこれまでのようにつわりのような気持ち悪さが来るかと思いきや、息子っちの入院や、娘っこと私の用事もあってバタバタな1日だった為、大してわからず😂

今までのも気分的なもんだったのか😳

ただ動き的には全体的にスムーズというか・・・歩くのも楽だし、自然に手も振れています。

1錠から2錠はできていない動作ができるようになり、2錠から3錠は全体的な動きの底上げが出来たように感じます✨

なので気持ち的にも明るくというか、これまでは家にいたいなぁ〜と思うことが多かっだけれど、外に出たいなぁ〜と思えるようになった気がします☺️

嬉しくなって、今日は近くのショッピングモールを3時間ぐらいウロウロしたら調子に乗りすぎたのか、さすがに疲れました😅

 

まだ飲み出したばかりなのでわかりませんが、今後が楽しみです。

次回の診察まで2週間、また報告させてください☺️

受診内容 2018.9.13

おはようございます😊

 

今日も病院のベッドの上からです🏥

息子っち入院の為、子供用のベッドに添い寝スタイルなのですが、狭くて固いし、息子っちも小さく点滴のコードもあったりで色んなものが気になって・・・体がバッキバキです😢

小さな手に点滴をされているのですが、安全のため、肘から指までを副え木のようなもので固定されていて、それが隣で寝ていると私の顔にバンバン当たる😨なかなかの凶器です😂

 

と言いつつ、一番大変でかわいそうなのは息子っちなのでかーちゃんがんばります☺️

変な咳は続いていますが、熱もなく元気です🤗

 

さて、昨日は私自身の診察もあったので途中から母に息子っちをお願いして行ってきました。

病院から病院へハシゴ🏥→🏥😂

レキップCRを2錠にした結果

・1日目のみ気持ち悪く、でもすごく効いた気がした。

・2日目以降気持ち悪いのはなくなったが効き目も落ちた気がした。

・体感的には70/100ぐらい動けている。」と伝えました。

結果、薬をもう1錠追加という話になったのですが、それはそれで、

・何錠まで増やすのか(多く飲むのは怖い気がする)

・どこがゴールなのか(体感的には70%の動きなのでそれが80ならいいのか90ならいいのか等)

と、相談したら薬はとても軽いものだから、今の動きから見てももう少し追加して動きをスムーズにした方が生活しやすくなるしストレスも減ると思う。

ゴールについては、人によって感じ方も違うから難しいが、診察ごとに一緒に考えていきましょう!との事でした。

 

診察料は420円

薬代はレキップCR3錠/日×14日分で3460円

 

次回は2週間後です🏥

ちなみにこの後、娘っこも診察があり、なんとさらにハシゴ🏥忙しい1日でした💦

 

あぁぁぁ〜おうちが恋しいです☺️