petiteco’s diary

2018年8月 若年性パーキンソン病と診断されました。2児(4歳と0歳)の子育て中。病気と日常生活についての日記です☺︎

抜け毛がすごい件

こんばんは😊

台風の影響が凄すぎてビビってます😨

幼稚園の休園、電車の運休はわかるのですが、近所のキリン堂まで臨時休業のメールが来ました😳そこまでも⁉️

 

さて、薬は相変わらずです💊

それとは関係なく、産後のせいで抜け毛がすごいです😳

娘っこの時もそうだったので、想定内なのですが母乳やめててもこんなに抜けるんですね😨

薄い色のフローリングなので、落ちてる髪の毛は目立つし、頭を洗ったり、髪の毛をくくる度にスチールウールか‼️と思うほど抜けます😂

 

娘っこの時にもずいぶんと抜けていて、旦那はんに「めっちゃ抜けてるよなぁ😢」と聞くと、「そうだねー産後だし仕方ないよー」と言われていたのですが、だーいぶ経ってから「あの時、頭薄すぎたよね☺️」って言われて、そんなにやったん⁉️ほな、そん時ゆーてよ😂ってなったんでここ最近も心配してます😅

まぁまた生えてくるんですけどね☺️

 

台風にはくれぐれもお気を付け下さいね⚠️⚠️⚠️

お薬開始 3日目

おはようございます😊

ブログ書いたのに消えました😨

心が折れそうになりました😔

petitecoです。(ヒロシ風ですょ😂)

 

さて、またまた台風が近づいていますね💦前まではまた来る来る詐欺やろ〜と思っていたのですが😝最近本当に来るので気をつけないと⚠️ですね。

 

さてお薬3日目💊

相変わらず気持ち悪くもならず、大して効かずでした。ただ初日から思っていたのですが、若干暑い気がします💦季節も夏なので薬のせいなのかはわからないのですが・・・

 

薬をもらう時も、2ミリなのでもしかすると大して効いてないと思うかもと言われていたので許容範囲内なのですが😅

6日が受診日なので先生にまとめて報告しようと思います。

 

今日から新学期✨

楽しんでいきましょう☺️

お薬開始 2日目

おはようございます😊

昨日は、突然大雨が降ったり止んだりの変なお天気でしたね💦

 

さてお薬2日目、また吐き気が来てえずいたら嫌だなと思いつつゴックン。

なんと、吐き気・・・来ませんでした‼️

その代わり、薬も効きませんでした😩

チーーーーン😑

 

なんなんだーどうなってるんだーって感じです😨

え?私薬飲んだよね?忘れてないよね?みたいな。まぁ、朝ごはんの内容も違うし、睡眠時間も違うし。なぜかはわかりません😢

 

まぁ、次の診察でお薬を増やしてもらう予定なのでそんな劇的には効かないと思うんですけどね💦

 

3日目以降に期待です☺️

お薬開始!!

おはようございます😊

大雨により避難されてる方もいるみたいですね。今年は本当に異常気象ですよね😢お気をつけください😣

 

うちの両親も今日から旅行の予定でしたがサンダーバードが動いていないらしく中止になりました😢

 

さて、いよいよお薬開始しました‼️

朝ごはんの後、旦那はんが見守る中、ゴクンと一粒💊

変化なし‼️

そらそうですね。そんなすぐには変わりません😅

 

でも、7時に飲んだのですが1時間後の娘っこの幼稚園の送りの時には、いつも引きずる左足が若干軽く感じました✨そんな早く効くのかな😅気のせいでしょうか😂

 

問題はそれ以降でした😢2時間後の9時くらいからムカムカ🤢

気のせいかもしれないしと家事や息子っちのお世話をしていたけどやっぱりムカムカ🤢

お昼前にはツワリを思い出す程のムカムカ🤢🤢

一番ピークは16時頃、気持ち悪くてえづくほど🤢🤢🤢

吐くまではいきませんでしたが、ゴロンと横になっておきたい気分でした。と言うかなってました😩

 

それ以降は娘っこも帰ってきて夕食お風呂とバタバタしていたせいもあるのか落ち着いて気持ち悪くなりませんでした🤗

 

やっぱり初めての薬だし、脳に作用するものだから、それなりの副作用があるのかもしれないですね💦だんだん体も慣れていってくれればいいのですが😌

 

ただ、1日を通して足の引きずりも少しマシだったし、手も動かしやすくなっていました✨顔を洗う時も、いつもよりかはゴシゴシ出来ていたし、子どもたちを洗うのもいつもは右手に頼りっきりなのが左手でも洗えたり、拭いたりできました☺️病気になる前が10動けていて、ここ最近の動きが4だとしたら6くらいまで復活した感じです✨10には戻らなくとも、もうひと超えして、8くらいまで動けたらいいなと言う気分です😊

1日を通して気持ち悪さの波はありましたが、薬の効きの波は感じられませんでした✨

薬ってすごいですね😅

 

今日も気持ち悪くなるかもと思うとちょっぴり憂鬱ですが・・・

頑張ります☺️

入院4日目 2018.8.30 退院

おはようございます😊

昨日無事に退院しました✨

退院早々、子どもたちの予防接種や久々の家事に疲れ切りばたんキューでした😅

のんびりとした入院から一転💦でもきっとこれが私の幸せな居場所なんだと思います😌

 

最終日のレポートいきます🎤

退院直前まで検査はありました😅  

個室にて精神面や記憶のテストでした。いくつかは前にもしたテストもありましたが、クイズみたいなものもありました。

・「か」から始まる名詞を決められた時間内にできるだけ多く言う

・「電車」と「自転車」の共通点は?「乗り物」等、共通点を見つける

・3つの数字を小さなものからに言い換える「815」→「158」同様に五十音も「そさす」→「さすそ」同様に数字と五十音を混ぜたもの「8.な.1.つ.6.も.2.し.9」→「12689.しつなも」最後はかなり難しかったです😵

・色々な模様に穴が空いておりそこに当てはまる模様を見つける

・モヤモヤな絵を何枚も見てその中に顔が見えるかどうか

・赤・黄・青・黒が順番に書いてあり赤が青色だったり、黄が黒で書かれたりしています。その文字ではなく色を答える 

・熟語が書いてあり読んでいく。難しくてわからなくても言ってみる(巫女、家鴨、河豚、案山子など→みこ、あひる、ふぐ、かかしです)

・100から7を引き続ける(相変わらず苦手でした)

 

他にも色々ありましたが知能テストのようで、自分のおバカ具合がバレる😂と何故かヒヤヒヤしました💦

 

今日からいよいよ服薬が始まります✨

そして、1週間後に外来の予約をしています。薬の効き具合や体調をお伝えして、量の調整をする予定です😊 

 

今回の入院は、薬を飲んでいない状態で色々と検査してもらえた事や、若年性パーキンソン病が確定した事は本当に良かったです。

そして何より、これまで病気に対して悲観的だった気持ちが、先生とじっくり話して質問できた事によって、前向きになれた事が一番の収穫でした😊

もちろんまだまだ落ち込む事はあると思いますし、完全に受け入れられたかと言うとそうではありません。でも、現状では、泣いても笑っても治る病気ではないことには変わりないので、それなら楽しく生きたもん勝ち✨私の得意な「なにくそ根性」出してやろう😋と思えました。精神的な面も影響する病気なので、気の持ちようが大切です👊✨

 

家族にも負担をかけた分、それを無駄にしないよう明るく笑顔で過ごしたいと思います☺️

 

でもでも、落ち込む時もあると思うので・・・そんな時は、皆さんのお力を貸していただきたいと思います。

 

これからもよろしくお願いします☺️

 

入院3日目 2018.8.29

こんばんは😊

明日の朝の退院が決定したので今日が最後の夜です✨

 

では入院レポートいきます🎤

朝イチで旦那はんが来て、先生からのお話がありました。病気についての説明に始まり、これまでの検査結果、ダットスキャンの結果、今後の生活で気をつけた方が良いこと、薬について、私たちからの質問などしっかりお話ができました。

簡単にまとめます✏️

・検査の結果から若年性パーキンソン病でほぼ間違い無いとのこと(パーキンソン病を確定できる検査は無いので現在の症状と検査の結果から判断)

・ダットスキャン結果はやはり右のドーパミンが少なくなっていて、大きさも光り方も小さく、その為、左側に症状が出ている。

・生活の中で気をつける事は、睡眠、食事、運動(リハビリ)、ストレスの少ない生活、簡単には規則正しい生活をする事。

睡眠はできるだけまとめて取る。中には寝る前のテレビやスマホをやめている人もいる。

食事については、関係あるという先生と無いという先生と賛否両論あるとの事。院内担当の先生は、和食中心で糖質(炭水化物)少なめが良いと(その方が薬が効きやすい)の意見で、外来担当の先生はあまり気にしなくても良い派でした。

運動は、家事育児仕事がいいリハビリになると思うので無理にはしなくても大丈夫だが、仕事を辞めたり、定年後にガクンと悪化する人が比較的多いので、趣味があると良いかもとの事。

・薬はドーパミンアゴニストという、1日中ゆっくりと効くタイプのもの。薬名はレキップCRを2ミリから開始、2週間後の外来で効果を見て効きが悪ければ増量予定。

・質問も色々しましたが、職場で病気を伝えた方が良いか聞くと、これまた賛否両論との事でした。復帰までに考えようと思います。

 

その後、旦那はんと、この病気とは長いおつきあいになるし、精神面の影響も大きいからできるだけ家族みんなで毎日楽しく過ごしていこうと話しました☺️

 

その後、言語療法士さんとの面談、病気の経緯や、声の大きさチェック、色々なテスト(あーっと何秒伸ばせるか、「パ」や「カ」を決められた時間内に何回言えるか、朗読等)時々、旦那はんから声が小さいと言われて不安だったのですが全く問題ないレベルとの事で安心しました。朗読は「北風と太陽」だったのですが、読み終えた後「幼稚園の先生っぽかったです」と言われ、恥ずかしくなりました💦自然と感情がこもりすぎてたみたいです😂職業病ですかね。

 

午後からは理学療法士さんとの面談、歩く速さやバランスチェックの後、ストレッチを3つ習いました。

・仰向けに寝転んで手に棒(ラップの芯みたいなものか、手を組む)腕を伸ばしたまま、お腹の前から頭の上まで動かすのを10回程度。

・仰向けに寝転んで膝を立ててそのまま左右交互に倒す。

・壁に両手をつきアキレス腱を伸ばす。

 

家でも簡単にできるのでやろうと思いました😊

 

いよいよ明日は最終日、診察や精神面のテスト?もあるみたいなので頑張ります✨

 

 

入院2日目 2018.8.28

こんばんは😊

先生たちが小さい子もいるからと退院を1日はやめて予定を組んでくれている様で木曜日には退院できそうです☺️

 

娘っこもお利口さんにしてるみたいだし、息子っちはなんと、昨夜は21時から6時まで熟睡してくれた様で、私の母は逆に息が止まってるんじゃないかと何度も目覚めたとか😂

何はともあれ、子どもたち、旦那はん、両親に感謝です✨

 

さて入院2日目レポートいきます🎤

午前中は、匂いの検査と動き・知能・記憶等の検査をしました。

匂いは元から鼻が良い方ではないので、ちょっと難しかったです😅先生が匂いのシートを開けて1つずつ嗅ぎ、右に書いてある5択の回答の中から1つ回答するというもの。12問中7問正解という微妙な結果でした。

先生曰く、鼻が良いと動作緩慢タイプ、鼻が悪いと振戦タイプが多いらしいです。

あとは「か」が初めにつく名詞を時間内に次々答えたり、単語をいくつか聞いて共通点を見つけたり、100から7ずつ引いていく計算をしたり(暗算弱いのでこれ、すごく苦手です。)、動作の確認(太ももを叩きながら手のひらを表裏とくるくる回す。親指と人さし指をパチパチと早く合わせる。等)をしました。

その後ダッドスキャンの注射をして午後からは撮影。

それから、教授回診がありました!まさに白い巨塔「財前教授の総回診です!」の世界😂たくさんの先生が来てすごく緊張しました。

夕方には作業療法士さんとの検査がありました。色々な動きの確認や、お風呂や部屋の模型を使った実践、あとペグボード というものを使って、左に刺さったペグをひっくり返して色を変えて右に刺すという作業なのですが、あまりの下手くそさに驚きすぎて笑えるほど左手が動きませんでした😂

刺すことはできるのですが、上下をクルッとひっくり返すのに時間がかかり結局途中で挫折しました😅

これがペグボード です。ペグは3センチくらいの小ささです。↓

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先生はワザと苦手な事が出るようにこの検査をしているので気にしなくていいよとフォローしてくれていましたが😅

手については、動かなくてつらいけれども、時間に余裕のある時はできるだけ動かした方がいいとの事。(私はスーパーで袋に物を入れたり、耳かき、娘っこの髪の毛をくくったりする作業が苦手です)あと、ストレッチが大切なのでして下さいとの事でした。

 

担当の先生からのお話で、飲む薬を検討中との事で、即効性のものではなく緩やかに効いていくもので、小容量から初めて行こうとの事でした😊

いよいよ服薬開始になりそうですが、私は寝起きの調子が良いので、自力でドーパミンをしっかりと出せているのでその力はなるべく落とさず、足りない分を薬で補っていきたいので、できるだけ薬、薬!と薬に頼りすぎない様にしていきましょうとの事でした☺️

 

明日、いやもう今日ですね💦の朝は旦那はんと一緒に先生の話を聞くことになっています。

ダットスキャンの結果も見られるので楽しみです。

 

では3日目も頑張ります✨