petiteco’s diary

2018年8月 若年性パーキンソン病と診断されました。2児(3歳と0歳)の子育て中。病気と日常生活についての日記です☺︎

入院3日目 2018.8.29

こんばんは😊

明日の朝の退院が決定したので今日が最後の夜です✨

 

では入院レポートいきます🎤

朝イチで旦那はんが来て、先生からのお話がありました。病気についての説明に始まり、これまでの検査結果、ダットスキャンの結果、今後の生活で気をつけた方が良いこと、薬について、私たちからの質問などしっかりお話ができました。

簡単にまとめます✏️

・検査の結果から若年性パーキンソン病でほぼ間違い無いとのこと(パーキンソン病を確定できる検査は無いので現在の症状と検査の結果から判断)

・ダットスキャン結果はやはり右のドーパミンが少なくなっていて、大きさも光り方も小さく、その為、左側に症状が出ている。

・生活の中で気をつける事は、睡眠、食事、運動(リハビリ)、ストレスの少ない生活、簡単には規則正しい生活をする事。

睡眠はできるだけまとめて取る。中には寝る前のテレビやスマホをやめている人もいる。

食事については、関係あるという先生と無いという先生と賛否両論あるとの事。院内担当の先生は、和食中心で糖質(炭水化物)少なめが良いと(その方が薬が効きやすい)の意見で、外来担当の先生はあまり気にしなくても良い派でした。

運動は、家事育児仕事がいいリハビリになると思うので無理にはしなくても大丈夫だが、仕事を辞めたり、定年後にガクンと悪化する人が比較的多いので、趣味があると良いかもとの事。

・薬はドーパミンアゴニストという、1日中ゆっくりと効くタイプのもの。薬名はレキップCRを2ミリから開始、2週間後の外来で効果を見て効きが悪ければ増量予定。

・質問も色々しましたが、職場で病気を伝えた方が良いか聞くと、これまた賛否両論との事でした。復帰までに考えようと思います。

 

その後、旦那はんと、この病気とは長いおつきあいになるし、精神面の影響も大きいからできるだけ家族みんなで毎日楽しく過ごしていこうと話しました☺️

 

その後、言語療法士さんとの面談、病気の経緯や、声の大きさチェック、色々なテスト(あーっと何秒伸ばせるか、「パ」や「カ」を決められた時間内に何回言えるか、朗読等)時々、旦那はんから声が小さいと言われて不安だったのですが全く問題ないレベルとの事で安心しました。朗読は「北風と太陽」だったのですが、読み終えた後「幼稚園の先生っぽかったです」と言われ、恥ずかしくなりました💦自然と感情がこもりすぎてたみたいです😂職業病ですかね。

 

午後からは理学療法士さんとの面談、歩く速さやバランスチェックの後、ストレッチを3つ習いました。

・仰向けに寝転んで手に棒(ラップの芯みたいなものか、手を組む)腕を伸ばしたまま、お腹の前から頭の上まで動かすのを10回程度。

・仰向けに寝転んで膝を立ててそのまま左右交互に倒す。

・壁に両手をつきアキレス腱を伸ばす。

 

家でも簡単にできるのでやろうと思いました😊

 

いよいよ明日は最終日、診察や精神面のテスト?もあるみたいなので頑張ります✨