入院1日目 2018.8.27

おはようございます😊

今週は入院についてレポートします🎤

昨日の夜は疲れたのかコレを書きながら寝ていました😂

人生初の入院生活（出産以外で）、病室は窓際で景色も良くなかなか快適です✨

朝の入院手続きは、想像以上の大混雑😳スーツケースを持った人人人。関空の出国待ちロビーの様でした😂

病室に入ったら座る間も無くまず検査、脳のMRIと、腰と胸のレントゲン、血圧測定、ふくらはぎと太ももの太さ測定の後、お昼ご飯🍚

終わると今度は、心電図と採血の後、病棟担当の先生とのお話・診察1時間半、続いて外来担当の先生とのお話40分、身長体重測定、再度先生の問診と診察という、モリモリな予定で終わったら17時でした😂

入院してちょっとのんびりと思ってたのですが・・・やっとベットに寝転べたのは夕方で、本もたくさん持って来たのに読む時間はありませんでした😂

先生とはゆっくりお話ができました。

色々な話があったのですが、思い出して簡単にまとめておきます☺️

・私の症状は典型的なパーキンソン病らしく、典型的な場合には薬も効きやすい事が多い。

・若年性は薬も効きやすいし進行も緩やかな事が多い。（中には薬の量を何年も変えずに毎日5キロのランニングをしている人もいるそうです）よく書いてあるような「5年経つと薬が効きにくくなる」という様なことも、もっと長く効く事が多い。

・以前までは早く薬を飲み始めると良くないという話もあったが最近は早めに取り入れて、生活の質を上げる事で良い状態を保てると言われている事の方が多い。

・動きにくいからと言って家に閉じこもらず、家事や育児、仕事や運動をする事が良いリハビリと、ドーパミン増加に繋がる。

・これからの10年の治療法は遺伝子治療なども加わって進歩が期待できて、恩恵も受ける事ができると思う。

・全体的に姿勢は丸く、歩幅、文字などは小さくなる傾向があるので、歩く時などはわざと腕を大きく振るなど、日々の行動を意識してリハビリにすると良い。

・歩く時はカウントをとったり歌を聴きながらだとテンポよく歩ける。

・睡眠、食事、運動をバランス良く。睡眠はできるだけまとめてしっかり寝る事でドーパミンが作られる。食事は炭水化物を少なめに（これは私が糖質制限が気になっていたので聞いたところ、炭水化物の取り過ぎは薬の書き方に影響があるという事でした。）運動は、筋肉が弱るわけではないので筋トレ等ではなく、バランス等を意識して取り入れるようが良い。よく太極拳やヨガが良いと聞きますがその為か！と思いました。

・神経内科にはパーキンソン病の方の割合が多く、だから新薬や治療法もどんどん開発されている。そんなに軽くは考えられないと思うが高血圧や糖尿病と同じ様に薬とうまく付き合えば明るい生活が出来るとのこと。

・遺伝については私の両親がパーキンソンではないので、必ず引き継がれてしまうものではないと思うが、いくつか遺伝要素を含むものもあるので、今後気になる様であれば検査をしていきましょう。

たっぷり話せたと思ったのにまとめると少ない？！話に必死でメモ持って行ったのに書きませんでした😢また思い出したら書いていきますね。少しでも参考になれば☺️

入院するまではやっぱり不安が大きく、将来も悲観的に考えてしまったりもありましたが、昨日の先生のお話を聞いて元気が出て来ました😊

パーキンソン病の症状は人によって本当に様々、精神面の事も影響するので、楽しく生活する事でドーパミンもたくさんできるので、前向きに頑張ろうと思えただけでもこの入院1日目の収穫かなと思えました。

今日はダットスキャンをするので、また報告しますね😊

いよいよ入院

こんばんは😊 

いよいよ明日から入院です。

昨夜旦那はんからも「どんな気分？」と聞かれましたが😂言葉通り《期待と不安が入り混じる感じ》です。  

今日は入院準備をしたり、しばらく会えなくなる娘っこと2人でちょっぴりお買い物。

私が不在の間に娘っこが食べたいおやつを買って、娘っこの食べたい夕食の買い出し。

お手伝いしたいお年頃なので、夕食も一緒に作って家族みんなで楽しく食べました☺️

今日は早く寝ます！と言いたいのですが、不在時の幼稚園の準備諸々でもうしばらくかかりそうです💦お尻に火がつかないと動けないタイプですね😂なのに今ブログを書いてる😂

そして明日からは入院レポートをお届けしたいと思います🎤

それから退院後の楽しみが1つ増えました✨

ここで交流させていただいてるosamanthaさんが9/15（土）に福岡で若年性パーキンソン病の会を開催されます。（詳細はこちら→ http://osamantha.hatenablog.com/entry/2018/08/25/010350）それを受けて、関西チームでも同様に若年性パーキンソン病の会をしようと言う話が上がっています😊詳しい事はまだ決まっていませんが、私も開催実現に向けて何か少しでもお役に立ちたいなと思っています✨

実際、昨年10月にパーキンソン病かもと聞いてからこれまですごく不安で、何度泣いたかわかりません。もちろん今も涙がこぼれてしまうこともありますが😢ここに来て同病の方と交流する事でたくさんの元気をもらっています。

ついこないだまでは、読ませていただいてるだけでしたが今はこうやって拙い文章を書いてみたり。でもそうすることで、私がそうだったように誰かが少しでも元気になれたらいいなって思います。そしてそんな皆さんと直接会って交流ができるなんて✨今からとても楽しみです😆

では明日から頑張ってきます😊

おばちゃんの美容室

こんにちは😊

昨日の夜は旦那はんがご飯がいらない、さらに今日も仕事なので、子どもたちと実家にお泊まりする事にしました☺️

実家から車で10分かからないところに引っ越して来て以来、泊まることが少なくなったので久しぶりのお泊まりでしたが娘っこが興奮し過ぎたのか夜中に鼻血が出て、その上めちゃくちゃ早起きで😵ゆっくりできた様な、できてない様な実家でした🏠

さて、入院が近付いて白髪が気になるので昨日はカラーに行って来ました。

と言っても白髪が沢山あるわけではなく、ただおでこの上にチラホラ出るのが気になります😢

今まではカットのついでに美容院で、普通のカラーをするだけだったのですが、入院中は束ねられる方がいいので切りたくないし、いつもの美容院は混むので、カラーのみしてくれる商店街の安い！早い！的なお店に初めて行きました😅

入ってみると番号札があって、おばちゃまが沢山！（って自分も十分おばちゃんですよね😂）、初めてなのでおしゃれ染めと、白髪染めの説明を受け「おしゃれ染めをいつから白髪染めにしたらいいか区切りがわからないんです〜」という私に「白髪が気になったら白髪染めです！」とわかりやすいのかわかりにくいのかもよくわからない説明をする店員さんに「じゃあ、気になるので白髪染めで」と初白髪染め体験をしてきました😆

さすが白髪染めのお客さんがいっぱい来るだけあってテキパキと手際の良いこと😳

雑誌は「ファッション誌と週刊誌どちらがいいですか」とか聞かれるし😂

カラーの待ち時間は中央にあるカウンターみたいなところに移動して、洗い流し待ちの列みたいな所で待つ。背中には苗字の書かれたカードみたいなのがクリップで挟まれてて、めちゃめちゃ流れ作業😂まるで毛染め工場のよう😅

いつもの美容院の様にゆっくりリラックスはできなかったけど、早さと安さの面ではよかったです😊仕上がりも悪くない✨

1つめちゃいいところがありました✨それはシャンプーの力強さ！

病気になってから左手の力が入りにくく、ほぼ右手のみでのシャンプーだったので、シャカシャカゴシゴシとしっかり力の入ったシャンプーはかなり気持ちよかったです☺️

仕上げのブローは、切ってないのに髪の毛をめちゃ引き伸ばされて真っ直ぐになり、来た時とは全然違う髪型になりましたが😂

無事にカラーができて良かったです。

旧友との再会

おはようございます😊

夜中に台風は過ぎ去ったみたいで被害もありませんが、停電などが続いている地域もあるみたいで😢早く復旧しますように。

昨日、親友親子とお昼ご飯を食べに近くのショッピングモールのフードコートに行ったのですが、そこで高校時代にすごく仲良くしていた旧友とバッタリ会いました✨

とっても可愛らしい子で、前回会ったのが5.6年前だったと思うのですが全然変わっておらず、その頃は2歳くらいの男の子がいて、私はまだ結婚していなくて、そこから仕事が忙しかったり、彼女も子育てが忙しかったりで疎遠になっていました😢

久しぶりに会った彼女は3人のママになっていて、私も結婚出産と立ち話で近況報告をしあい、また近々会おうという話をして別れました。

再会は本当に嬉しいし、また会ってゆっくり話したい✨と思うのですが、やっぱりどこかに病気の事が引っかかっていて、別れ際には足を引きずらない様に気を付けて歩く自分がいたり、遊びに来てもらった時には病気の事、伝えた方がいいかなとか思うと、再会を心から喜びきれない自分もいて、そんな自分もイヤだなって思ったり😔

素直に再会だけを喜べたらいいのになぁと思いました。

期待と不安

おはようございます😊

昨日は子どもたちのご飯もお風呂も早めに片付いたし、こんな日は自分自身も早くベットに入って、ここ最近の睡眠不足を解消しよう！と早く寝ました。

ドーパミンたくさん出来たかな😆

今朝は心なしか動きやすい気がする。って気分的なもんですかね😋

週明けから入院なので、昨日は書類の記入や、持ち物の準備をしたり。

娘っこの夏期保育もあるので、母がわかりやすいように持ち物などを細かく書いたり。

小さい子2人を夫と両親に任せての入院は心苦しいけど、今後の為にもしっかりと自分の体と向き合って、先生に診てもらうことにします😊

あとは、今の症状がどのくらい改善出来るのかという不安もあります。

出産前、産後は良くなる！と思っていたけど、さほど変わらずでショックを受けたので、そうはなりたくないなという思いがあって・・・でも、やっぱり薬に期待している自分もいて、育休明けたら仕事にも復帰したいし。

期待と不安が入り混じる日々です。

大阪は今日の夜から台風接近らしいです。

気を付けて良い1日になりますように☺️

3歳児に諭されるの巻

こんばんは😊

植木に水をやった直後に夕立ちがありました😂

もう少し早く降ってくれれば〜って。そんなもんですよね😅

今日の夕食後の事、娘っこの食べこぼしを床に這いつくばって拭いていたら、息子っちが泣き始めました。

夕方からは疲れやすく動きもさらにゆっくりになるので、すぐには抱っこできず「はぁーい！どうしたのかな〜」と声かけをしつつさらに床拭き。さらに泣くので「ちょっと待ってねー。どうして泣くのかな〜？」と声かけしたらトイレの中から娘っこが「○○くん（息子っちの名前）は赤ちゃんだからね。泣くんやで〜」って😅

思わず「そうですね。すみませーん💦」とお返事しました😂って、あなたの食べこぼしの片付けしてるんですけど😂

幼稚園の先生からも「おしゃべりは上手で早生まれさんには見えません」と言われる娘っこ。最近は何か注意をしても「もぅ！ママは自分の事しとき！」とか、口も達者になってきました😑

女の子だからなのか、園での出来事もよく話してくれるのですが、同じように家での出来事も話してそうなので気を付けないとですね😅

私の話し方の真似も多いのでそれも気をつけないと😅

という夜の一コマでした。

家族旅行

こんにちは😊

昨日今日とで、私の両親と一緒に近場の海水浴場に1泊2日の旅行に行ってきました🏖

お盆も過ぎているので泳げるか不安でしたが、たくさんの人😳娘っこも大喜びで楽しんでいました。

他にもバーベキューや大きなお風呂、みんなでカードゲームをしたり楽しく過ごせました😊

私の両親も一緒だったので、息子っちのお世話はもちろん、私が動きにくいこともあり、おんぶに抱っこで甘えてしまいました😅

ただ、お風呂では服の脱ぎ着に時間がかかり、バイキングのご飯は、足の引きずりがあるので運びにくかったり、荷物の整理や片付けにも時間がかかったり。

何かにつけて「急がなきゃ！」っておもっていたような💦

旅行はすごく楽しいし、家族だからそこまで気を使わなくていいけど、今後は家族以外の人だと気を使ったり、周りの目が気になったりするのかなぁ〜なんて思いました☹️

何はともあれ、夏休みの楽しい思い出が1つ増えて良かったです☺️