petiteco’s diary

2018年8月 若年性パーキンソン病と診断されました。2児(3歳と0歳)の子育て中。病気と日常生活についての日記です☺︎

入院1日目 2018.8.27

おはようございます😊

今週は入院についてレポートします🎤

昨日の夜は疲れたのかコレを書きながら寝ていました😂

 

人生初の入院生活(出産以外で)、病室は窓際で景色も良くなかなか快適です✨

 

朝の入院手続きは、想像以上の大混雑😳スーツケースを持った人人人。関空の出国待ちロビーの様でした😂

病室に入ったら座る間も無くまず検査、脳のMRIと、腰と胸のレントゲン、血圧測定、ふくらはぎと太ももの太さ測定の後、お昼ご飯🍚

終わると今度は、心電図と採血の後、病棟担当の先生とのお話・診察1時間半、続いて外来担当の先生とのお話40分、身長体重測定、再度先生の問診と診察という、モリモリな予定で終わったら17時でした😂

 

入院してちょっとのんびりと思ってたのですが・・・やっとベットに寝転べたのは夕方で、本もたくさん持って来たのに読む時間はありませんでした😂

 

先生とはゆっくりお話ができました。

色々な話があったのですが、思い出して簡単にまとめておきます☺️

・私の症状は典型的なパーキンソン病らしく、典型的な場合には薬も効きやすい事が多い。

・若年性は薬も効きやすいし進行も緩やかな事が多い。(中には薬の量を何年も変えずに毎日5キロのランニングをしている人もいるそうです)よく書いてあるような「5年経つと薬が効きにくくなる」という様なことも、もっと長く効く事が多い。

・以前までは早く薬を飲み始めると良くないという話もあったが最近は早めに取り入れて、生活の質を上げる事で良い状態を保てると言われている事の方が多い。

・動きにくいからと言って家に閉じこもらず、家事や育児、仕事や運動をする事が良いリハビリと、ドーパミン増加に繋がる。

・これからの10年の治療法は遺伝子治療なども加わって進歩が期待できて、恩恵も受ける事ができると思う。

・全体的に姿勢は丸く、歩幅、文字などは小さくなる傾向があるので、歩く時などはわざと腕を大きく振るなど、日々の行動を意識してリハビリにすると良い。

・歩く時はカウントをとったり歌を聴きながらだとテンポよく歩ける。

・睡眠、食事、運動をバランス良く。睡眠はできるだけまとめてしっかり寝る事でドーパミンが作られる。食事は炭水化物を少なめに(これは私が糖質制限が気になっていたので聞いたところ、炭水化物の取り過ぎは薬の書き方に影響があるという事でした。)運動は、筋肉が弱るわけではないので筋トレ等ではなく、バランス等を意識して取り入れるようが良い。よく太極拳やヨガが良いと聞きますがその為か!と思いました。

神経内科にはパーキンソン病の方の割合が多く、だから新薬や治療法もどんどん開発されている。そんなに軽くは考えられないと思うが高血圧や糖尿病と同じ様に薬とうまく付き合えば明るい生活が出来るとのこと。

・遺伝については私の両親がパーキンソンではないので、必ず引き継がれてしまうものではないと思うが、いくつか遺伝要素を含むものもあるので、今後気になる様であれば検査をしていきましょう。

 

たっぷり話せたと思ったのにまとめると少ない?!話に必死でメモ持って行ったのに書きませんでした😢また思い出したら書いていきますね。少しでも参考になれば☺️

 

入院するまではやっぱり不安が大きく、将来も悲観的に考えてしまったりもありましたが、昨日の先生のお話を聞いて元気が出て来ました😊

 

パーキンソン病の症状は人によって本当に様々、精神面の事も影響するので、楽しく生活する事でドーパミンもたくさんできるので、前向きに頑張ろうと思えただけでもこの入院1日目の収穫かなと思えました。

 

今日はダットスキャンをするので、また報告しますね😊