petiteco’s diary

2018年8月 若年性パーキンソン病と診断されました。2児(3歳と0歳)の子育て中。病気と日常生活についての日記です☺︎

病気がわかるまでのコト⑤

こんにちは😊

昨日今日と暑さが少し落ち着いていますね。

 

いよいよお盆休み、新生児がいるので大きな予定はありませんが家族みんなで楽しみたいです🌺

 

さて、続きです。

産後はただでさえ疲れているのに、病気も重なり、かなり辛い毎日でした。

予定より早く産まれたので当初の予約を繰り上げたのですが、地震があったりでなかなか都合が合わず結局産後1ヶ月以上経っての診察でした。

 

先生には妊娠後期から症状はかなり悪化し、進行した気がしていて生活の質が下がっていて辛く、下記のような症状も伝えました。

・足の引きずりが酷い

・腰がかなり痛い

・小股で歩く

・立つのも歩くのも動くのも億劫

・朝より夕方が疲れる

・服の着脱に時間がかかる

・子供の服の脱ぎ着、オムツ替えがしにくい

・体調不良時はお茶碗も重たく感じる

 

もちろん病気だけでなく産後だからという事もあると思うのですが・・・それを聞いた先生は、産後だし当たり前よ〜私から見ると進行もしていないし、赤ちゃんもいるから半年くらいしてから治療開始してもいいんじゃないかな〜という様な診断で、すぐにでも改善してほしい!という私の気持ちとはズレがある様に感じました。

会うのは3回目で、決して悪い先生ではないのですが、毎日車椅子や、両手に杖を持っている方等、私よりも生活するのが大変な方々を診ている先生からすると、私の症状は大したコトないかもしれませんが、ついこの間までもっと元気に動けていて、今は2人の育児を日中はほぼ1人でしなければいけない私にとってはそんな悠長な事言ってられないのに!という気持ちでした。

 

この病院は前の家の近くで、引越しした今の家からは遠いのもあり、先生の認識のズレも気になったし、セカンドオピニオンも聞きたいという理由から、別の病院を紹介してもらうことにしました。(もちろん先生には家からの距離のことしか話していません)

 

その予約までまた3週間ほど😢それまでかなり長く感じました。

新しい先生がどんな人なのかドキドキしながら診察へ。

まずは今までかかった先生同様に症状の経緯を話したのですが、どの先生よりも、1つ1つ細かく話を聞いてくれて、今の辛さについても出産だけでも大変なのに病気の症状がプラスされたらそりゃしんどいよ〜と、とても寄り添ってくれ、赤ちゃんがいて大変だと思うけどすぐにでも検査入院して今後の事を決めて行こう!と言ってくれました。

 

診察室を出て時計を見るとなんと1時間も経っていました。この病気は先生とも長いお付き合いになるし、なんでも話しやすい人が良いなと思っていたので病院を変わって大正解!今後はこの先生のところで頑張ろう!と思えました。

 

今後は、8月21日以降に1週間程度入院し、詳しい検査と今後の治療を決めていくみたいです。

子ども2人は旦那はんと私の両親に見てもらう予定で、迷惑をかけるのは心苦しいですが、将来元気に過ごすために入院してこようと思います!!

 

長々とこれまでのコトを書きましたが読んでいただきありがとうございました😊