petiteco’s diary

2018年8月 若年性パーキンソン病と診断されました。2児(4歳と0歳)の子育て中。病気と日常生活についての日記です☺︎

息子の入院

おはようございます😊

病院のベットの上です🏥

 

題名通り息子っちが入院しました😭

日曜くらいから娘っこが鼻水を出していて、鼻から熱にくるタイプなので早目に耳鼻科を!と火曜に受診し、お薬をもらって飲ませて寝かせました。

が。

その夜、珍しく起きてママ〜と呼ぶので抱っこするとアッツアツ😫38.6度の発熱🌡

娘っこは熱に強いけど、熱性痙攣に2回なったことがあるのでヒヤヒヤ😨

まさか息子っちは大丈夫よね?と触るとこれまたアッツアツ😩39.2度の発熱🌡

娘っこは、息子っちが可愛すぎて毎日ギューギューハグしまくってチュッチュの嵐😘そらうつるわな😰

そう思いつつも生後半年までは、お母さんからの免疫で病気にならんのとちゃうんかーい😭聞いてたのと違うー😭

まだ3ヶ月やのにごめんねー。と言いながらオムツを替えて冷えピタ貼ってるとニコニコご機嫌さんな息子っち。かーちゃん泣きそうになりました😭

 

朝起きると娘っこは熱も下がって元気になってたので幼稚園へ送り込んだあとすぐに息子っちを連れて病院へ🏥

かかりつけ医がお休みだったので生まれた大きい病院へ。わかっていたけど混んでる〜😨 

熱は下がっていたけど、血液検査とレントゲンなどの結果から軽いウイルス性の肺炎との事で、病気自体はそこまで悪くないけどそれによって飲めなくなるのが困るとの事🍼

実際、いつもより飲む量が減ってるし、2.2キロで生まれたのもあるのか普段からたくさんは飲まないのでこれまた心配😰

先生は入院か微妙なラインやけど、ひどくなると長引くよと言うのでそれならもう入院しちゃいましょって事でこうなりました。

ちなみに9時から病院に来て、病室上がったの14時💦それだけで疲れました。まぁ息子っちが一番しんどいのですが😢

 

娘っこはお迎えの後、入院中の息子っちの写真を見せて、今日はじーじとこまみ(おばあちゃん)のお家でご飯食べてお風呂入ったら、こまみちゃんがお泊まり来てくれるからねと話すと「えぇーママも〜😕」と言いつつ、「わかったー😄」と。ありがたい😌

 

息子っちは、ご機嫌さんで熱はありませんが、小さなおててに点滴が痛々しいし、変な咳が出ててそのせいでちょこちょこ目が覚めるみたいで可哀想です😢

ちなみに先生から「上の子いたら小さくてもうつるよ!」と私の免疫神話は見事に打ち砕かれました😂

 

こんな日に限って私のお薬調整の受診が今日なんです💦母が息子っちを見てくれるのでその間に行ってきます🏥

 

皆さまも季節の変わり目、お気をつけくださいね☺️

 

 

寒天ご飯で便秘解消

こんばんは😊

今朝は大雨かと思えば気持ち良いほど晴れて変なお天気でした💦

でも娘っこの送迎が車から自転車に変更になったので雨は大敵なので良かったです☺️

 

さて、先日テレビで、岐阜県恵那市片岡町で寒天作りが盛んでそこの人たちは便秘知らず!と言われていて、ベーシックな寒天の食べ方がご飯に混ぜて炊くというものでした🍚

 

パーキンソン病の方で便秘に悩む人が多いので、少しでも参考になればと思い情報共有です📢 

寒天ご飯の作り方は、お米3合に糸寒天4本程度を小さめにカットして入れて普通に炊くだけで、美味しいツヤツヤのご飯が出来上がり🍚

だそうです☺️

ちなみに粉寒天でもオッケーだそうです。その場合はお米1合に対して粉寒天1g。こちらの方が簡単そうですね!

安いお米も高級米のようにツヤツヤもちもちになるとの事でした✨

 

私自身はまだ、便秘に悩んではないのでやっていないのですが😂簡単だしいいなと思いました☺️

お薬(倍量)その後

おはようございます😊

 

毎日毎日雨☂️

そんな時に限って昨日、娘っこがラグマットの上でお漏らし😨

今までそんなトコでした事ないのになんで今日に限ってやねーんってなりました😂

 

さて、お薬(レキップCR2ミリ×2錠)のその後ですが・・・

2日目以降はムカムカもなく順調に飲めています!

ただ、やっぱり効き目が一番実感できたのは1日目でその後は若干効き目が落ちたような。それとも体が慣れたのか。

前回のパーセンテージで表すと1日目は75%で、2日目以降は70%と言うところでしょうか。

 

薬を飲んでない時からすると、自分の顔や髪の毛を洗ったり、服の脱ぎ着、娘っこの髪をくくったりの作業はし易くなりました。

お風呂上がりも「私、両手使って髪の毛拭けてるやーん」ってなりました😂

 

ただ、ズボンを履く時にシャツを上手く入れたり、ズボンを引き上げる作業や、娘っこの上の服をズボンの中に入れたりする作業はまだ難しく、足も歩き易くはなりましたか、完全に引きずらないまではいっていません。

まぁどこまでを求めるかにもよりますが、やっぱりもうひと超え!なのかもしれません🤔

 

昨日、産後初めて自転車に乗りました。

娘っこは心配して「ママ乗れるん?」と聞いて来たので「たぶん大丈夫👍🏻」と答えたら「そやな!もう薬飲んでるし大丈夫やな✨」と言われました💦

さすが口だけはしっかりしている😂

 

薬に関しては、木曜日がまた診察なので先生に相談してみようと思います☺️

 

お薬開始(倍量)1日目

おはようございます😊

 

お休みなのに娘っこの早起きに付き合わされたので、朝からNHKのラジオ体操を思いっきりやってみました✨

なかなか爽やかな朝です😂

ストレッチはなかなか続かないけど、これならやれるかも?!🤔

入院の時に習った簡単なストレッチ、すでに続いていないので😂

 

さて、いよいよお薬[レキップCR2ミリ×2錠]の開始です💊

前回つわりの様な吐気が来たので怖いな〜と思いつつゴクリ。

2時間後やっぱりきましたムカムカ🤢

まぁ、想定内だし前回もあったので耐えられる程度👍🏻

 

いちばん重要な効き目はと言うと✨効きました‼️足の引きずりが少なくなり、手も動きやすくなりました😳

手の親指と人差し指をパチパチと合わせる動作も右手よりは下手くそですが、それなりに出来るし、両手で膝を叩きながら手のひらを表裏クルクルする動作は、ほぼ右手同様に動きます😭感動😭😭😭

その他、洗濯物を畳んだり自分の服の脱ぎ着も前よりかはスムースです✨

凄すぎますお薬😭薬ってスゴイ!けど怖い😅 

ムカムカは1日中続いて、前回同様16時頃にえづく程になりました🤢🤢🤢

結局、寝るまで同じような感じで効果が実感出来ました✨

 

久々に身体の動きやすさを感じる事ができて本当に嬉しかったです😊

旦那はんも両親も私の動きを見て驚いていました。

 

ただ、ここで思うのが、もちろん動きやすくなったけれど100%の状態ではありません。

病気になる前の状態が100%だとすると、薬無しだと50%、薬1錠だと60%、薬2錠だと75%位の動きやすさになった気がします。

そしてこの数値は自分が感じる何となくの数値なので、正確なものではないしもちろん測る機械もありません😅

先生も言っていたのですが、傷が見えたりするわけではないので、あくまでも患者さんのお話が全てになると。

それに、体は賢いから外から薬でドーパミンを足す、もしくは薬で助けて動きやすくすると、体は怠けて自分でドーパミンを作る量を減らしていくと。

前に鍼の先生も薬でちょっとまだしんどいかな?くらいにしておいて、後は自力で頑張る方が良いよって言っていたり。

 

となると現時点での私のゴールはどこなんだろうと言う疑問が🤔

75%の今がゴールなのかな?体感的にはもうひと超え!と言うところなのだけどそこは自力で補う方がいいのかな。

あまり我慢していると進行が早くなるとも聞いたので微妙な量の調整が心配です。

痛みの感じ方が人それぞれなように、動きやすさの感じ方も人それぞれだと思うから。

 

うーむ。悩みが尽きないけれど、とりあえず1錠の時は2日目から効果が薄れたけどそうならない事を期待して過ごします😊

 

 

受診内容 2018.0906

こんにちは😊

 

昨日は退院後初の診察でした🏥

先生とは退院後の生活の事や、薬を飲み始めてからの症状(1日目はつわりのような吐気があり手足も若干動かしやすくなった気がしたけど、2日目以降は初日の様な吐気もないし、手足の動かしやすさもなくなった)、歩き方や手足の固さのチェックをしてもらいました。

退院から1週間しか経っていないのでもちろん大きな変化はありませんでした。

薬は無事に?!レキップCRを1錠→2錠に変更💊してもらいました。効果があるといいなぁ☺️✨ 

 

診察時、先生はPCで電子カルテを使用しているのですが、診察の終盤に突然フリーズしてしまい入力ができなくなりました😅

先生が次回の予約日を他のPCで取ってくるね!とお部屋から出て行ったのですがなんと、他のPCも同様だった様で😵ちょっぴり大変でした💦

今やどこも電子カルテを導入されていると思いますが、データが消えてしまったり、こんな事があると改めて大変だなと思いました💦

 

その後支払いに行ったのですがなんと70分待ち😨診察30分だったのに支払いはその倍以上😨

診察よりも支払いが疲れました😢

 

でも拍子抜けするほど安かったです😳

430円也😂

まぁ、話をしただけですもんね✨

薬代はレキップCR錠2錠/日×8日分で1550円でした。

もし2錠で落ち着いたらひと月6000円位ですね。

 

あと薬は、今後もずっと飲み続けるので病院の近くではなく、家の近くで貰うことにしました。もし天災等で薬が足りなくなった時も何かと便利そうなので😊

先日、ブログ仲間にも紹介したのですがEPARKのお薬の窓口というアプリが便利です✨

もらった処方箋の写真を撮って送っておくと、取りに行った頃には出来ているという仕組みになっているので、待たずに受け取れます👍🏻✨

私は子どもの薬の受け取りにもよく利用しています。わんぱく娘っこの場合、受診だけで疲れきるので(私が😂)薬は待たずに貰いたいのです🙈

 

次回の診察は1週間後です🏥

また報告させて下さい☺️

 

へたっぴな折り紙

おはようございます😊

昨日はテレビを見て改めて台風の被害の大きさに驚きました。

先日の地震もそうですが、こういう時に大阪大丈夫❓と連絡をくれる地方の友達、本当にありがたいです☺️

かと思えば今日は、北海道の地震

本当に日本は、どうなってるんでしょうか😢

北海道の方、心よりお見舞い申し上げます。

 

さて、ここ最近、娘っこが幼稚園でお友達や先生に折ってもらった折り紙の手裏剣を持って帰って来ます。

今日は私に「手裏剣折って〜」と来たので、一応元先生なのもあり?折り紙は好きなので「よっしゃ〜‼️」と折り始めたもののありゃりゃ、上手にできません💦

折り紙のあの気持ちよくピン!と尖った先っちょや、端と端を隙間なくピッタリ揃える作業、地味に好きなんです☺️

でもそれが自分の納得いくようにできなくなってる😢

それなりに手裏剣は出来上がって娘っこは喜んでくれましたが、正直、私の納得いく出来ではありませんでした。

 

どーでもいいっちゃいいんです。

娘っこも喜んでくれたし、へたっぴでも十分、手裏剣に見えるし。

別に折り紙折れなくても死ぬわけちゃうし。

 

ただ、こーゆー時、凹むというか・・・悲しいというか・・・情けない気持ちになるんです。

パーキンソン病は、手先の細かい作業などが苦手になります。

なので折り紙も仕方ない事。

でも前までは上手に出来てた事が、だんだん出来なくなっていく事が、なんだか情けなく感じてしまうんです。

家事もそう。お料理や洗濯物だってもっとチャキチャキ時間かけずに出来てたのに。

育児もそう。娘っこのおにぎりも髪型ももっと可愛く出来てたのに。って。

 

「前は出来ていたことが、出来なくなってしまう時」

 

こういう時、どうやって自分の気持ちに折り合いをつけたらいいんかなって思います。

 

まぁ、その日の気分や状況によっても感じ方も違うんだと思いますが。 

だって現に、日常の中でも苦手な作業を旦那はんが代わりにしてくれたり、手伝ってくれる時に「介護かいな〜」って笑い飛ばせる日もありますから😂

 

ただふとやっぱり今日みたいに思ってしまうこともあるんです。

難しいですね😅

 

台風一過

おはようございます😊

まさに言葉通り、台風一過の大阪です‼️

 

今までで一番ひどい台風でした😨

すごい風で色々なものが飛び散り、電線は見たこともないほど揺れ、家の中にいても雨と風の音がすごかったです😭

 

3月まで住んでいた大阪市内のマンションは、今もまだ停電していて水道も止まっているし、最上階は雨漏りもしているみたいで友達も小さい子を抱えて困っています😢

 

私の家は大した被害はありませんでしたが本当に怖かったです。

自然の力、ナメたらダメですね⚠️

 

この間の地震の時に「防災リュック買おうかな〜」と思ってはいたものの結局買っていないので、買う事にしました‼️

備えあれば憂いなし‼️ですもんね☺️